Každoročně se v Česku objevují desítky mladých dospělých pacientů, u nichž je diagnostikováno nádorové onemocnění typické spíše pro dětský věk. Patří mezi ně například některé sarkomy (nádory svalů, kostí) nebo některé typy nádorů mozku. Tito pacienti se často ocitají na pomezí dvou medicínských světů – dětské a dospělé onkologie.
Podle odborníků přitom nejde o zcela okrajovou skupinu. „Ve skutečnosti může být těchto pacientů i více, jen nejsou vždy jasně identifikováni ve stávajícím systému,“ upozorňuje Jaroslav Štěrba, vědecký ředitel Národního ústavu pro výzkum rakoviny (NÚVR) a přednosta Kliniky dětské onkologie LF MU a FN Brno.
Rychlá onemocnění vyžadují rychlou reakci
Dvacetiletá studentka Klára neměla žádné varovné příznaky nemoci. Na to, že má rakovinu, se přišlo úplnou náhodou. „Od toho okamžiku, kdy u vás pojmou podezření na rakovinu, pořád na něco čekáte – na termín, na vyšetření, na výsledek… Měla jsem obrovské štěstí, že se celý proces podařilo urychlit a že se pro mne volné termíny relativně rychle našly. Ale podle úplně první verze mého léčebného plánu bych ještě dnes, kdy spolu hovoříme, nebyla ani diagnostikovaná. Teprve za týden jsem měla jít na první magnetickou rezonanci – a až pak by se něco vědělo. Nedovedu si představit, co by se dělo, kdyby moje onemocnění už bylo v pokročilejším stadiu. Myslím si, že veškeré to čekání na volné termíny by mohlo výsledek hodně negativně ovlivnit.“
U mladých dospělých může být rozpoznání onemocnění obtížné. Na nádorové onemocnění se v této věkové skupině nemyslí tak často, což může vést k časovému prodlení. V kombinaci s rychlou dynamikou těchto nádorů to může zásadně ovlivnit další průběh léčby. Nádory typické pro dětský věk se totiž od nádorů dospělých liší svou biologií i průběhem. „Dětské nádory obvykle rostou výrazně rychleji, rychleji se šíří a dříve metastazují. Současně ale často lépe reagují na standardní protinádorovou léčbu, pokud je zahájena včas a v odpovídajícím režimu. Klíčová je proto včasná diagnostika a rychlé zahájení léčby. Nejde pouze o otázku správného zařazení podle věku, ale především o pochopení biologické povahy nádoru a co nejrychlejší volbu péče, která této povaze odpovídá.“ vysvětluje ředitel NÚVR a přednosta kliniky J. Štěrba.
Na hraně dvou systémů péče
Jakmile je diagnóza potvrzena, může se pacient dostat do situace, kdy jeho potřeby neodpovídají zcela standardnímu nastavení péče a úhrady. Z hlediska věku již nepatří mezi dětské pacienty, z hlediska typu onemocnění ale vyžaduje přístup běžný spíše v dětské onkologii. „Nejde o selhání jednotlivých oborů, ale o přirozený důsledek toho, jak je zdravotní systém strukturován. Právě proto je důležité hledat cesty, jak tyto přístupy lépe propojit,“ doplňuje J. Štěrba. Pacientka Klára ze své zkušenosti dodává: „Zdravotní pojišťovna má například problém s úhradou mých potřebných vyšetření na dětské onkologii, když jsem podle věku už dospělá. Někdy je to opravdu takové handrkování…“
Akademická onkologie propojuje léčbu a výzkum
Specifika nádorů typických pro dětský věk se promítají i do léčby mladých dospělých, kteří jimi onemocní. Zatímco u častějších diagnóz existují léky ověřené rozsáhlými klinickými studiemi a jsou k dispozici jasně definované postupy, u vzácných nádorů dětského typu jsou možnosti omezenější. Nízký počet pacientů zároveň znamená menší zájem komerčního sektoru. Tam, kde není dostatečně velká skupina nemocných, se obtížně financují klinické studie. Bez nich nevznikají data potřebná pro registraci nových léčiv, jejich úhradu ani širší dostupnost pro pacienty. „Tito pacienti existují, ať už jde o děti s nádorovým onemocněním, mladé dospělé s nádory dětského typu, nebo pacienty s jinými vzácnými diagnózami. Právě proto je důležité, že máme akademické instituce a akademickou onkologii, včetně Národního ústavu pro výzkum rakoviny, které dokážou v těchto situacích kompenzovat absenci komerčního financování a hledat možnosti tam, kde standardní systém nestačí,“ říká J. Štěrba.
Jako konkrétní příklad akademického výzkumu lze uvést spolupráci Kliniky dětské onkologie LF MU a FN Brno, onkologicky orientované výzkumné skupiny CEITEC MU a Centra excelence CREATIC LF MU, které jsou součástí Národního ústavu pro výzkum rakoviny. Z této spolupráce vznikla např. unikátní protinádorová terapie MyDendrix, založená na využití tzv. dendritických buněk, jenž jsou součástí imunitního systému pacienta. Terapie je určena pro léčbu dětí a mladistvých s vysoce rizikovými typy nádorů. Právě pro MyDendrix byla v tomto roce schválena vůbec první nemocniční výjimka v České republice, která umožňuje dostat neregistrované moderní léčivé přípravky k pacientům.
Když běžná léčba běžných příznaků nezabírá, je čas zpozornět
U mladých lidí se nádorové onemocnění nemusí projevit jednoznačně hned od začátku. Proto je důležité vycházet z klinické zkušenosti, pravděpodobnosti a nejčastějších příčin obtíží, ale zároveň neztratit citlivost k varovným signálům. „V medicíně musíme vycházet z reálného výskytu jednotlivých stavů. Je správné začít od toho nejpravděpodobnějšího a postupně jít k vzácnějším možnostem. Pokud ale pacient s určitými příznaky neodpoví na obvyklou léčbu v obvyklém čase, je dobré zamyslet se nad tím, zda nemůže jít o něco méně obvyklého nebo vzácného,“ říká profesor Jaroslav Štěrba. Podle něj nejde o to hledat za každým příznakem závažnou diagnózu, ale umět včas rozpoznat situaci, kdy běžný postup nepřináší očekávaný efekt. „Nelze v každém pacientovi vidět něco neobvyklého, ale stejně tak nelze varovné příznaky ignorovat. Jestliže se něco nechová obvykle, je potřeba to řešit,“ doplňuje.
K jeho slovům se připojuje i jeho pacient, 24letý Adam Choma, český influencer a bývalý florbalista, který sdílí na sociálních sítích svůj zápas s meduloblastomem, nádorem mozku dětského typu, který se mu před časem vrátil v neléčitelném stadiu s metastázami v kostech.
Letos v dubnu se prostřednictvím videa obrátil na účastníky luhačovického pediatrického kongresu Festival kazuistik s naléhavým apelem: „Pokud se k vám dostane nějaký mladistvý či dospělý člověk s dětským typem nádoru, kterého bude někdo kvůli chybě v systému vzhledem k jeho věku odesílat na onkologii pro dospělé, žeňte ho prosím co nejrychleji na dětskou onkologii, kde má vyšší šanci na léčbu. Pomozte těmto lidem, ať se jim nestane to, co mně...“
Potřeba většího propojení péče
Odborníci se shodují, že klíčem do budoucna je těsnější spolupráce mezi jednotlivými segmenty onkologické péče a větší důraz na specifické potřeby mladých dospělých pacientů. „Cílem je, aby se každý pacient dostal co nejrychleji k odpovídající péči – bez ohledu na to, do jaké věkové kategorie formálně spadá,“ zdůrazňuje J. Štěrba.
V řadě zemí existují specializované nemocniční jednotky označované jako AYA (Adolescents and Young Adults), které představují jakýsi přechod mezi dětskou a dospělou onkologií a kombinují terapeutické protokoly dětské onkologie s přístupy dospělé medicíny. „Pomáhají řešit i další problémy. Jak se má třeba takový dvacetiletý pacient cítit na dětské onkologii dobře, když s ním sdílí pokoj třeba stejně mladá maminka s hospitalizovaným kojencem?! Tito nemocní potřebují prostředí, které jim bude blízké – třeba s relaxačními zónami s bezdrátovým internetem a herními konzolemi nebo s kavárnou, kde by se mohli bavit se svými vrstevníky,“ říká ředitel NÚVR a přednosta kliniky J. Štěrba.
Jednou se snad i Klára dočká toho, že u nás budou existovat jednotky AYA určené speciálně mladým dospělým s dětskými typy nádorů. Zatím se jí s úsměvem daří vyrovnávat se s kuriózními situacemi, které jako pacientka mezi dětmi zažívá: „Musím vyzdvihnout rozdíl oproti onkologii pro dospělé. Všichni lékaři i sestřičky jsou tu naprosto úžasní a chovají se neskutečně mile. Ale marná sláva, jsou zvyklí na malé pacienty, takže když se mne ve dvaceti letech zeptali, zda se mi viklají mléčné zuby, v ten moment mne to celkem pobavilo. Nebo třeba hned první den, kdy mě hospitalizovali, přišli na oddělení zdravotní klauni. Když jsem jim zdvořile poděkovala, že opravdu nemám zájem o to, aby mi zpívali písničky, byli z toho poněkud překvapení. A to nemluvím o tom, že tady na dětském oddělení je běžné, že u malinkých dětí jsou přítomné i jejich maminky. A zrovna včera se mi stalo, že mě považovali za maminku, ne za pacienta.“
J. Štěrba v této souvislosti uvádí, že v ČR již byla na základě pokynu předchozího ministra zdravotnictví vytvořením jednotek AYA pověřena obě existující národní onkologická centra, tedy Praha a Brno.
